Aprendendo a viver com hemofilia

Quando criança, crescendo em Jakarta, com hemofilia na década de 1990, Deni enfrentou enormes desafios. "O tratamento para a doença não estava amplamente disponível na Indonésia e eu não recebia nenhum medicamento adequado", lembra ele. Muita coisa mudou desde então, mas ainda há lacunas significativas no tratamento de distúrbios hemorrágicos, e é por isso que Deni, hoje com 32 anos, dedica boa parte de seu tempo livre à conscientização sobre essas doenças que mudam vidas.

Mudando as percepções

Desde que a crise financeira asiática de 1997 devastou sua economia, a Indonésia passou de um dos países mais pobres para uma nação de renda média que, segundo as projeções, se tornará a quarta maior economia do mundo até 2045. Como resultado, a Indonésia conseguiu implantar um impressionante programa de saúde universal nos últimos anos, cobrindo mais de 80% de sua população de 270 milhões de pessoas.

No entanto, ainda existem lacunas, sendo o diagnóstico e o tratamento da hemofilia uma delas. Um relatório da Federação Mundial de Hemofilia de 2021 registrou um total de 2.797 pessoas diagnosticadas com hemofilia na Indonésia. No entanto, estima-se que 90% das pessoas com hemofilia no país permaneçam sem diagnóstico.1

A geografia desempenha um papel importante. A Indonésia se estende por 17.000 ilhas e muitos pacientes moram longe dos hospitais da cidade. Há também uma falta de compreensão da hemofilia entre os pacientes, seus parentes e até mesmo entre alguns profissionais de saúde.

Além disso, os bancos de sangue geralmente lutam para manter estoques suficientes de produtos sanguíneos, sem falar nos produtos de reposição de fator usados para tratar distúrbios hemorrágicos. Há muitas razões para isso, incluindo cadeias de suprimentos complexas, desafios logísticos e fatores culturais nos diversos grupos étnicos do país, incluindo uma queda significativa nas doações durante o Ramadã.2

Para enfrentar os desafios no tratamento da hemofilia, a Octapharma e seu parceiro local PT Satya Abadi Pharma trabalham juntos para melhorar a conscientização dos médicos sobre o distúrbio hemorrágico por meio de iniciativas educacionais e de engajamento local.

"Participamos do Congresso Nacional Anual da Sociedade de Hemofilia da Indonésia e apoiamos suas campanhas", diz Kym Ching, Gerente de Vendas e Marketing da Octapharma SEA. "Ao colaborar estreitamente com as sociedades locais de hemofilia e hematologia, somos capazes de alcançar médicos e pacientes nas províncias da Indonésia para promover a conscientização sobre a doença e ajudar a facilitar o acesso do paciente ao tratamento."

Um diagnóstico difícil

Os primeiros meses de vida de Deni foram como os da maioria das crianças, repletos de sono, trocas de fraldas e mamadeiras. Foi somente aos 18 meses de idade que ele teve seu primeiro sangramento muscular e hematomas nas pernas. Aprender a andar foi difícil e outros hematomas levaram a várias idas ao hospital. Felizmente para Deni, sua hemofilia foi diagnosticada precocemente, mas muitos outros pacientes com hemofilia na Indonésia não têm diagnóstico ou recebem atendimento inadequado.

A hemofilia é um distúrbio hemorrágico no qual o processo de coagulação do sangue não funciona adequadamente. Como resultado, as pessoas podem sangrar por mais tempo do que o normal e também podem sangrar nas articulações, nos músculos ou em outras partes do corpo. Se não for tratada, a hemofilia pode causar infecção, artrite ou até mesmo a destruição das articulações.

O sangramento recorrente nas articulações é uma das consequências mais graves dessa doença, pois reduz os movimentos e causa dor crônica e rigidez.

Encontrando suporte

Quando Deni estava no ensino fundamental, sua mãe fez o possível para explicar o que era a doença, dizendo-lhe que se tratava de um distúrbio sanguíneo sem cura naquela época. Ele se lembra de ter se sentido excluído e de ter ficado muito triste e confuso. Sua mãe, no entanto, continuou a lhe dar esperança e lhe disse para ser forte e paciente. "Quando eu me perguntava por que Deus permitia que eu tivesse hemofilia ou quando a doença crônica me deixava exausto e com dor, ela era minha rocha", lembra ele.

Durante esses anos, Deni muitas vezes teve de faltar à escola para ir ao hospital para receber seus tratamentos. "Viver em uma área onde o conhecimento sobre a hemofilia e seu diagnóstico é incomum dificultava o atendimento adequado", lembra ele.

Embora a escola de Deni soubesse de sua condição e das visitas ao hospital, ele se sentia envergonhado e preferia não contar aos amigos, dizendo apenas que estava doente. Ele sempre usava meias longas para cobrir os hematomas nas pernas. Foi somente quando estava no ensino médio que ele começou a entender sua doença e parou de escondê-la. Para sua surpresa, as pessoas ao seu redor o apoiavam muito e se preocupavam com ele.

"A hemofilia me ensinou a ser disciplinado e responsável, é claro", admite Deni. "Mas minha mãe também. Ela fez de mim o que sou hoje, e sou muito grato por isso."

Mantendo-se forte, vivendo sua vida

Atualmente, Deni trabalha como gerente de negócios digitais no setor musical em Jacarta. Apesar de sua hemofilia, que causou várias limitações físicas e alguns danos às suas articulações, ele está levando sua vida adiante.

Desde 2019, ele tem sido tratado com o concentrado de FVIII de coagulação humana da Octapharma, tomado regularmente no Hospital do Exército Gatot Soebroto em Jacarta. Quando em viagens de negócios, ele se autoinfunde. "É um pouco desafiador em uma viagem de negócios, mas sempre consigo levar meu medicamento comigo."

Hoje, Deni tem sua própria família e adora jogar basquete e estar com sua filha pequena. "Quando uso o concentrado de fator VIII de coagulação humana, ele realmente apoia minhas atividades diárias e posso praticar esportes a qualquer momento." Ele tem um espírito extraordinário que inspira os outros e sempre vive sua vida com entusiasmo, mesmo em tempos difíceis. "A hemofilia me ensinou a ser disciplinado e responsável, é claro", admite Deni. "Mas minha mãe também. Ela fez de mim o que sou hoje, e sou muito grato por isso."

Referências:

1. Relatório da Federação Mundial de Hemofilia de 2021

2. Donor issues in Indonesia: A developing country in South East Asia – PubMed (nih.gov)