Palavras chaves
Annual report
Engaging with patients
Haematology
Haemophilia
Uma paixão por viver
12/02/2020
História de pacientes
Relatório Anual 2019
Hemofilia 101
Aproximadamente 400.000 pessoas vivem com hemofilia em todo o mundo. Aproximadamente 75% deles ainda não têm acesso a tratamento adequado.
Porém, hoje, com grandes avanços na medicina, os pacientes portadores de hemofilia, podem ser mais independentes e fazer a infusão por conta própria, em qualquer tipo de ambiente.
Read more about it in Nick's story
Nicholas gosta de fazer caminhadas de longa distância e gosta de pescar com seus amigos. É quando esse jovem representante de vendas pode relaxar e deixar sua mente vaguear após uma semana de trabalho duro. Ele viveu com hemofilia durante toda a sua vida e experimentou todos os aspectos desta doença extremamente dolorosa. Agora ele dedica suas horas de trabalho a conscientizar sobre a doença e a ajudar outros pacientes com hemofilia nos EUA a viverem da melhor forma por meio de seu trabalho e de suas diferentes organizações sem fins lucrativos.
Sua história não começou de forma tão positiva. Ao nascer, devido a complicações, Nicholas nasceu por fórceps, um procedimento que perfurou vários vasos sanguíneos em sua cabeça. “Eu estava sangrando - e por causa desse sangramento, minha cabeça passou de 22 para 44 cm”, diz Nicholas, acrescentando após uma longa pausa, “Eu tive que fazer uma troca de sangue de duplo volume através do meu cordão umbilical”. Um neurocirurgião explicou a seus pais, Hema e Michael, que seu filho recém-nascido era hemofílico. Completamente exaustos, eles se esforçaram para processar essa notícia devastadora.
Apoio inspirador
Com o passar dos anos, a família aprendeu a conviver com a hemofilia e, assim como as outras crianças, Nicholas passou a maior parte de sua infância ao ar livre, fazendo tratamentos sob demanda quando necessário para interromper seus sangramentos espontâneos. A vida da família quase parou novamente em 1998, desta vez quando seu filho foi diagnosticado com câncer: linfoma não Hodgkins de Burkitt.
No início daquele ano, Nicholas teve uma inflamação do apêndice, que foi removido em uma cirurgia de emergência. Sua recuperação não estava indo bem e alguns dias após a cirurgia, um linfonodo em seu pescoço cresceu até o tamanho de uma bola de golfe. Os médicos sugeriram inicialmente um tratamento com antibióticos, mas descobriu-se que o linfonodo continha células tumorais. Esta foi uma situação difícil de digerir. “Em uma semana, acabei tendo duas cirurgias e cinco tumores excisados do pescoço”, lembra Nicholas. Foi um momento difícil para todos na família, mas, felizmente, Nicholas se recuperou
Além de depender do amor e apoio de seus pais, Nicholas também se aproximou de sua hematologista, a Dra. Diane Nugent. Ao longo de muitos anos, Nicholas e a Dra. Nugent se uniram através de sua história com câncer e por meio de sua atenção e experiência:
“Ao longo dos anos de câncer, fui capaz de me conectar e aprender mais sobre minha hemofilia e sobre hematologia em geral.” Nicholas acrescenta: “Existe um vínculo especial criado com o seu hematologista em uma idade jovem e foi isso que me inspirou na época e continua a fazê-lo agora.”
Sem limites
Nicholas é uma pessoa muito calorosa e curiosa. Ele tem paixão por explorar e experimentar coisas novas. Quando criança, ele queria fazer de tudo, desde escalar rochas a andar de bicicleta de montanha - algo tão simples, porém, para ele enquanto hemofílico, potencialmente muito perigoso. Mas seus pais o apoiaram totalmente. “Sempre fui curioso. E ter curiosidade para mim significa ser aventureiro, poder explorar continuamente e estar ao ar livre ”, diz o jovem de 28 anos.
Ele ainda se lembra de sua primeira equipe de escalada. “Entrei para um clube de montanhismo na faculdade e escalei ao ar livre. Fiquei totalmente fascinado por este esporte fascinante. ” A escalada é um esporte de resistência que requer determinação física e mental. Infelizmente, no final, Nicholas teve que desistir da escalada ativa quando suas articulações e mãos simplesmente não aguentaram mais a pressão física.
No entanto, apesar de suas limitações físicas e dos danos causados às suas articulações, Nicholas tem a mesma determinação de sempre na escalada. “Sem limites”, sorri Nicholas, enquanto continua pegando emprestada uma citação do nativo americano, Tecumseh: “Eu vivo minha vida de forma que o medo da morte nunca possa entrar em meu coração.”
“O medicamento mudou minha capacidade de fazer coisas na vida.”
Seu desejo de aceitar um desafio levou Nicholas a estudar biologia do desenvolvimento, virologia e engenharia química. Após a formatura, Nicholas lançou-se em uma carreira emocionante, mas a vida nem sempre foi fácil para esse californiano. A certa altura, ele teve que reduzir qualquer atividade física porque suas articulações estavam muito deterioradas. “Eu tomava cerca de 400 mil unidades de fator VIII por mês, o que é muita unidade para uma pessoa com 230 libras de peso [cerca de 104 quilos]”, explica o jovem. “Eu tive 72 sangramentos em um único ano!”
A hemofilia representa um fardo vitalício significativo em termos de qualidade de vida. É um distúrbio hemorrágico, o que significa que o processo de coagulação do sangue no paciente não funciona adequadamente. O sangramento recorrente nas articulações é uma das consequências mais graves dessa doença incurável, pois reduz os movimentos e causa dor crônica e rigidez.
Nicholas estava perdendo as esperanças. Esse jovem ativo, que passou toda a infância ao ar livre, agora vivia com uma dor quase insuportável - ou ao menos ele estava até uma tarde quando mencionou sua dor a Paul Wilk, seu atual chefe. “Lembro-me muito vividamente quando Paul me contou sobre o fator VIII de coagulação humana recombinante da Octapharma, simoctocog alfa (Hcl-rhFVIII).”
Pouco tempo depois, após seu próximo sangramento espontâneo durar cerca de 45 dias, Nicholas experimentou uma única dose do remédio sugerido. “Resolveu o sangramento”, lembra Nicholas. “Agora, estou com apenas 94.000 unidades de fator VIII por mês e não tive um único sangramento espontâneo desde que comecei a tomar o concentrado de fator VIII de coagulação recombinante, simoctocog alfa.”
Melhor ainda, Nicholas agora pode desfrutar de atividades como canoagem em quedas de água e voltou a fazer caminhadas, indo a lugares que nunca viu, apenas para pescar. Como ele diz: “O novo medicamento mudou minha capacidade de fazer coisas na vida!”
Hemofilia 101
Hoje foi outro dia difícil, mas gratificante para Nicholas, que agora trabalha como especialista em vendas de coagulação para a Octapharma na Califórnia. O dia todo ele se reuni com médicos, farmacêuticos e pacientes, instruindo-os sobre os medicamentos de coagulação da empresa.
Nicholas está feliz e nem é preciso dizer que está bem ciente das responsabilidades que assume ao interagir com seus stakeholders.
“Ser aberto e transparente é essencial para construir confiança”, diz Nicholas. “Eu ajudo a organizar eventos em que conversamos com pacientes hemofílicos, ao lado de enfermeiros, e os ensino sobre hemofilia 101 - como fazer a infusão em um ambiente ao ar livre.”
Como seu animal favorito, o lobo, Nicholas adora estar na selva, desfrutando da independência. “Eu sempre digo aos pacientes: 'Não tenha medo de sair para a selva. Não fique sentado no computador o tempo todo - você pode sair e realmente fazer a infusão em um ambiente não esterilizado. ' ”Com um sorriso largo, ele diz:“ Meu objetivo é levá-los para fora e mostrar que a hemofilia não os limita, mas que eles podem limitar a hemofilia ”. E essa é uma lição de vida que vale a pena compartilhar.